Méconnue, la douleur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson est pourtant bien réelle:un patient souffre en moyenne de 14,5symptômes au début de sa maladie et de plus de 20 après 10ans d’évolution, selon les données de l’enquête inédite “Parkinson et souffrance de vie“, menée par l’Association France Parkinson. État des lieux.

France Parkinson réclame la mise en oeuvre des actions promises dans le Plan national en 2012.

En France, on estime à 150 000 le nombre de personnes atteintes de la maladie de

Parkinson. Un nombre qui devrait doubler d’ici 2025, si l’incidence ne faiblit pas : avec 14 000 nouveaux cas par an, elle est de plus d’un cas diagnostiqué toutes les heures.“Si l’on ne meurt pas de la maladie de Parkinson, on en souffre“, martèle l’Association France Parkinson. Trop souvent réduite à son symptôme le plus visible qu’est le tremblement, la maladie de Parkinson est finalement assez mal connue du grand public. Celui-ci ignore notamment la douleur, la fatigue, la lenteur… qui affectent la grande majorité des patients. Pour lever le voile sur ces aspects méconnus de la maladie, l’Association France Parkinson a mené une enquête auprès de 727 malades pour mieux cerner leur vécu au quotidien, connaître l’âge auquel est apparue la maladie, leur parcours de soins… Les résultats, présentés dans l’enquête “Parkinson et souffrances de vie“*, témoignent de l’impact de la maladie, sur les plans physique, psychologique et social, et soulignent l’urgence à mieux prendre en charge les patients.Parkinson : un diagnostic posé à 58 ans en moyenne, après 3 ans d’erranceEncore associée aux seniors, la maladie de Parkinson touche pourtant aussi les personnes en âge de travailler (28 %), avec un diagnostic posé à 58 ans en moyenne, selon les résultats de l’enquête. Au final, les moins de 50 ans représentent 20 % des patients, une part loin d’être négligeable.Comme bon nombre de maladies neurodégénératives ou d’ordre psychiatrique (comme l’autisme ou les troubles envahissants du développement), on constate un retard au

diagnostic, de l’ordre de 3 ans après l’apparition des premiers signes. Au-delà du tremblement, les plus connu et le plus identifiable (mais non le plus partagé puisqu’il touche “seulement“ 64 % des malades), les

symptômes les plus fréquents sont la lenteur de mouvement (88 %), la sensation de raideur (85 %), les difficultés à écrire (79 %) et les douleurs (73,5 %). “J’ai tendance à dire que j’ai un corps de 4L avec un moteur de Ferrari, ironise Béatrice, diagnostiquée à l’âge de 40 ans. J’accélère, j’accélère, le corps vibre mais je n’avance pas“. A cela s’ajoutent les troubles cachés, non moteurs, que l’on estime à plus de 50 : fatigue proche de l’épuisement, troubles urinaires, troubles digestifs, crampes, constipation… ainsi que la souffrance morale, inévitable (isolement, anxiété, dégradation de l’image de soi). La dépression mine 39,5 % des malades.Si elles ne présentent heureusement pas tous ces symptômes, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent en moyenne de 14,5 symptômes au début de leur maladie et de plus de 20 après 10 ans, en dépit des

traitements. Lesquels entraînent des effets secondaires gênants, qui vont des mouvements incontrôlés pour la moitié des patients aux troubles addictifs pour 17 %, en passant par les hallucinations visuelles pour 23 %.Parkinson : 6 mois d’attente avant la 2nde consultationComme pour toute maladie complexe, le parcours de soins des patients parkinsoniens est semé d’embûches : diagnostiquée en moyenne 3 ans après l’apparition des premiers signes, il faut encore 6 mois avant la seconde consultation chez le

neurologue. Six mois pendant lesquels les questions se bousculent suite au choc de l’annonce. Une situation que dénonce France Parkinson qui demande la mise en place d’un dispositif d’annonce en deux temps, d’abord par le neurologue, puis par une équipe paramédicale et sociale qui prendra le temps de répondre aux questions des malades.Dans cette maladie, où la rééducation des facultés motrices et l’accompagnement psychologique nécessitent le recours à des spécialistes, plus qu’un accès difficile à ces soins, il semble que ce soit les patients eux-mêmes qui rechignent à consulter. La majorité (58 %) estime ainsi pouvoir se passer d’un orthophoniste, malgré des troubles évidents de la parole et de l’écriture. Même chose en ce qui concerne le

psychologue, inutile selon 69 % des répondants qui pourtant évoquent anxiété, dépression et isolement. Les délais d’obtention d’un rendez-vous constituent toutefois un frein pour ceux qui y sont favorables (35 % pour le psychologue, 28 % pour l’orthophoniste).Favoriser l’égalité d’accès aux soins est donc prioritaire, estime France Parkinson qui réclame la création de réseaux ville-hôpital et compte sur la montée en puissance des 24 centres experts pour améliorer la réponse aux besoins.Parkinson, une entrave à la vie professionnelle pour les ¾ des maladesUne fois le diagnostic posé, il reste environ 30 ans d’espérance de vie. La maladie évolue lentement mais inexorablement, jusqu’au stade où les

médicaments jusque-là efficaces se révèlent inutiles. C’est alors l’escalade thérapeutique, avec son corollaire d’effets secondaires. Un quart des patients consomme ainsi plus de 9 comprimés par jour et 31 % jusqu’à 5. La perte d’autonomie survient très rapidement, 44 % des patients déclarés malades au cours des deux dernières années se trouvant en situation de dépendance et 77 % après 10 ans de maladie. Cette dépendance a des répercussions au niveau professionnel où les symptômes de la maladie (notamment la lenteur, les difficultés de concentration, les troubles de la parole) représentent une entrave pour 73 % des répondants. Cela s’est d’ailleurs traduit par une réorganisation de leur poste et/ou une réduction de leur temps de travail pour la moitié des personnes interrogées, à une retraite anticipée pour 20 % d’entre elles, une mise en invalidité pour 19 % et à un licenciement ou chômage pour 5 %. “On sait très bien qu’un jour ou l’autre, on ne pourra plus exercer sa profession. La première souffrance, elle est un peu là déjà“, témoigne Gabriel, diagnostiqué à 49 ans.La vie sociale est tout autant bouleversée : si la maladie resserre les liens au sein du couple et avec les enfants selon 27,5 et 29 % des répondants, elle les distend pour une part tout aussi importante (respectivement 23 et 11 %). C’est surtout hors du cadre familial que l’impact est le plus important, en raison, notamment, de la perte d’autonomie qu’entraîne la maladie de Parkinson : le cercle d’amis s’est ainsi rétréci pour 22 % des répondants. “Si des amis organisent un repas, répondre à leur invitation ne va pas dépendre de moi mais de Parkinson. Si, ce jour-là, il va me laisser tranquille“, illustre bien Béatrice.L’accès difficile aux

aides sociales ne facilite pas le quotidien des patients, encore peu nombreux à bénéficier d’une auxiliaire de vie en dépit de leurs besoins évidents.Plan Parkinson : des promesses mais peu d’actionsFace à ces souffrances tant physiques que morales, France Parkinson réclame la mise en œuvre d’un “vrai Plan de lutte contre la maladie“. Quatre ans après les premiers

Etats Généraux de la maladie de Parkinson et un an après le lancement d’un

Plan national d’actions, qui reprenait pourtant les 20 propositions du Livre Blanc rédigé par l’association, les promesses tardent à se matérialiser et l’espoir a fait place à l’attente puis l’inquiétude. France Parkinson tire donc la sonnette d’alarme et interpelle le gouvernement sur une situation qu’elle juge urgente. Sera-t-elle entendue ?Amélie Pelletier
Source
“Le Plan Parkinson est frappé du premier symptôme Parkinson : la lenteur“ – Dossier de presse de l’Association France Parkinson, avril 2013.
Click Here: NRL Telstra Premiership*“Parkinson et souffrances de vie“, étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l’Association France Parkinson, entre le 11 janvier et le 22 février 2013 auprès d’un échantillon de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson.